J'ai terminé la semaine dernière un mini projet BD réalisé avec le scénariste Christophe Cazenove.
Ce travail a été initialement créé à la demande d'un fanzine créé par des amis auteurs de BD.
Nous ne savons pas encore ce qu'il donnera par la suite (ni si il sera mis en couleur. Si tel était le cas, ce travail de colorisation serait effectué par une tierce personne).
Bonne lecture ! :)
"Benisson"
Mini projet BD, scénario : Christophe Cazenove, dessins : Alex-Imé
2022
Ca fait des années maintenant que je voulais parler de la BD biographique sur Joseph Merrick, réalisée par Denis Van P, éditée aux éditions Sandawe.
En effet, je dois énormément à cet album, et par extension à Denis Van P, car il m'aura permis de commencer à pouvoir m'auto-diagnostiquer (et du coup de pouvoir être officiellement diagnostiquée officiellement et enfin correctement suivie et aidée médicalement parlant...assez tard dans ma vie...(je ne reviendrai pas ici pour la énième fois sur ce que je pense des médecins auxquels j'ai eu à faire et qui ont joué aux apprentis sorciers et/ou qui m'ont prise pour une conne pendant des années...(alors que j'avais RAISON !!! Hahaha !!) ^^' )
On est donc sur un album qui parle de Joseph Merrick, probablement plus connu sous le nom d'Elephant Man, qui avait une forme grave et dégénérescente du Syndrome de Cloves /Syndrome de Klippel Trenaunay...regroupés désormais, si j'ai bien compris, sous l'appelation "mutation du gène PIK3CA".
La recherche médicale a fait un bond totalement incroyable dans la prise en charge des symptômes, et la résorbation des malformations entrainées par cette mutation, avec un traitement actuellement à l'essai.
Pour ma part, (et ça raconte sa vie sur internet), ayant une forme "light", voir très light de cette mutation, j'attend depuis un certain temps pour accèder au programme test du traitement, mais quoi qu'il en soit, savoir d'où vient le problème et être désormais entourée de plusieurs professionnels compétents (qui ne me prennent pas de haut quand j'explique ce que j'ai, et même qui me font une liste en mode "c'est pas cool mais : c'est normal, c'est normal, ça aussi c'est normal"), ça a réellement changé ma vie dans le bon sens.
Pour ma part ce syndrome touche le côté gauche de mon corps, plus ou moins du nombril, jusqu'aux orteils, légèrement le côté droit du bassin jusqu'au pied, et, on supute, aussi mes bras.
...en attendant ça me fait toujours marrer de prendre Pikachu comme moyen mémo-technique pour me rappeler du terme "Pik 3 C A".
* Un immense merci à Denis Van P, si il tombe un jour sur ce post. :)
** Si vous voulez que je vous donne plus d'infos sur les syndrome de KT, de Cloves, ou sur la mutation PIK3CA, sur les symptômes (outres les déformations visibles, parce qu'on est sur une gentille petite floppée de problèmes qui ne se voient pas) et sur les professionnels qui peuvent poser un diagnostic et suivre les personnes atteintes, n'hésitez pas à me contacter.
Bisous-gazou !
Lelex
* Ce weekend, une personne exceptionnelle à qui je tiens beaucoup m'a demandé quels animaux composent mon fameux "TOP 5 !"...l'humiliant constat que le top 5 ressemble d'avantage a un Top 50 étant fait, il m'a forcé à faire un choix rude et terrible pour décider d'un seul animal... et là, il est parti en scred à la rencontre du dit animal dans le Zoo de Mulhouse, il l'a dessiné en direct, et puis il m'a offert le magnifique dessin en question.
De la joie et du bonheur. Je n'ai plus qu'à me faire un badge "I love tapirs (and vegetables)" et ma vie sera parfaite. *
Juste pour clarifier deux-trois choses : dans la vraie vie je ne lance pas de livre sur ma télé (je ne lance pas de livre tout court...et je ne jette pas d'objets sur la télé en général...et si ça avait dût arriver je pense que j'aurai plutôt choisi un stylo ou une chaussure).
Ensuite, je n'ai rien contre le dessin animé "Le Bossu de Notre Dame" en lui même. Dans le sens où je le trouve relativement sympathique dans son genre, avec des musiques que je trouve marrantes pour certaines (infernal, bacchanal, quoi.)
PAR CONTRE, dénaturer à ce point une oeuvre, son histoire, ses personnages, leurs interactions, leurs actes, aller faire de ce gros con de Phoebus un chevalier en armure, de cette gentille gourde d'Esmeralda la porte-parole du peuple et des opprimés, et de ce pauvre flippant de Frollo un homme de pouvoir qui tente de jeter des bébés dans les puits avant de décider d'en faire une sorte d'esclave reclu...sans parler de Quasimodo en question...là...j'ai plus de mal.
J'entend l'idée de réinterprétation...mais à ce point...un autre titre ça aurait peut-être pas été du luxe.
En attendant de trouver d'autres photos sur l'internet mondial...
Merci merci merci MERCIIIII à la merveilleuse équipe du festival de Lanta Bulles pour ce moment complètement fou. Merci à tous les copains et collègues retrouvés là bas (joie et bonheur !), aux nouveaux copains rencontrés pendant le weekend (il y a des gens incroyables dans ce monde !), merci aux festivaliers tellement gentils, merci à mes hôtes, merci aux gens que j'admire depuis mes 10 ans que j'ai rencontré.
Mention spéciale "merci au soleil pour les coups de soleil sur le visage, c'est cool".
Merci aussi à cette formidable personne à qui je peux raconter mes passionnantes histoires au téléphone à base de "han mais y a pleins de lézards sur le mur ainsi qu'une coccinelle !" (et comme dirait l'autre : 'j'admire ceux qui raconte leur vie sur les réseaux sociaux sans que ce soit ennuyeux. Moi rien que de raconter ma vie à moi même ça m'ennuie.' (et entre deux il y a les gens comme moi qui savent que ce qu'ils racontent est potentiellement très creux mais qui s'en balek, parce que raconter sa vie sur internet c'est parfois rigolo)).
Merci de nous avoir offert à tous cette petite vengeance (jovial et bisounours) sur le covid et l'anniversaire du confinement, pour reprendre ce festival là où on l'avait laissé il y a deux ans.
...la suite des aventures continue pour moi dès demain : c'est bien, en trois jours on j'ai déjà l'impression d'avoir vécu deux semaines, donc je me demande dans quelle faille spatio-temporelle je vais (encore) me retrouver à mon retour (tu m'étonnes que j'ai parfois l'impression d'avoir 90 ans de plus que mon âge à ce rythme).
Mon pote Nico a un optimisme et une capacité à s'émerveiller absolument sans borne.
Parfois moi et mon pessimisme ponctuel, on se sent un peu en décalage avec lui.
Mais la plupart du temps ça fait plutôt du bien d'entendre quelqu'un savoir se réjouir de tout puissance 20 000, et d'être vraiment heureux du bonheur des autres.
Et puis ça reste la seule personne avec qui j'ai des fous rire qui durent 15 minutes entières au téléphone avant que l'un ou l'autre ai commencé à dire un mot, et ça, c'est plutôt rare et précieux.
Joyeux 9 ans de rencontre, mon frère d'Ethiopie, avec pleins de muffins au lait gays !
Et ça, moi je trouve que c'est beau, parce que comme dirait ce vieux fou de Nietzsche : "Il faut porter en soi un chaos pour pouvoir mettre au monde une étoile dansante" (il avait sans doute sniffé des licornes réduites en poudre le jour où il a dit ça).
Bref : "le jour se lève, dissipe le brouillard" (cf Barbara Pravi).
Il y a des gens qui ont cette capacité incroyable de trouver 25 000 (bonnes) idées à la minute, quel que soit le sujet sur lequel on les lance.
Et quand tu vois ces gens après tu as l'impression que toutes les étoiles vont s'aligner pour les 42 prochaines années et que ça va être ouf et tu es reboosté pour 3 semaines.
Et si en plus, tel mon pote Eric, ces gens sont totalement solaires et d'un enthousiasme contagieux à tout épreuve, c'est magique, et on a l'impression soudaine de vivre dans le film "Marry Poppins" et on s'attend à ce que les gens dans la rue se mettent à venir nous parler en chantant tout en dansant.
La conclusion du jour étant donc : il y a des gens qui sont vraiment des cons et des purges, dans ce monde.
Mais il y a aussi des gens fantastiques.
Hé béh nous voilà encore sur une note joyeuse... (promis, après j'apprendrai à raconter des trucs funs et légers...j'essayerai en tout cas.)
Il y a des moments dans la vie où tout se synchronise de façon surréaliste.
Et présentement je suis à deux doigts de commencer à croire au karma et au vent qui tourne alors que j'ai eu l'occasion de placer un "non." ferme et viril à cette personne à qui j'aurai dût le dire il y a bien-bien-bieeennnn longtemps.
Ce mot qui m'a donné l'impression d'entendre la chanson "Quand c'est non c'est non" de Jeanne Cherhal en fond sonore, comme si on était dans la BO de ma vie.
Quelle soulagement et quelle sensation fantastique d' "empowerment".
C'est l'occasion d'enfin rendre cet hommage à Stephen King-mon héros grâce à qui j'ai eu au moins trois fois des révélations marquantes, à la lecture de trois de ses livres, qui m'ont aidé à mieux affronter des moments de vie pénibles et de démêler un peu les neurones qui s'étaient noués dans ma tête comme des lianes aux branches (vous avez la réf ?).
Présentement on citera son livre "Jessie", et sa fameuse phrase (...paraphrasée parce que je n'ai pas retrouvé la citation exacte) : "un homme qui pense qu'une femme n'est que la combinaison de survie d'un con (* ici "con" signifiant "vagin") n'est pas fondamentalement quelqu'un de bien".
Ca peut paraitre simple et basique dis comme ça, mais parfois c'est bien de rappeler les choses quand on a l'esprit un peu embrumé par des personnes qui osent s'approprier les choses et encore plus les gens.
Un merci tout particulier à ma merveilleuse amie-panda Myriam qui aura marqué la première étape grâce à ses discussions et à son écoute (juste après cette lecture) dans le processus de résilience et de reprise de pouvoir. <3
Et puis à toutes ces personnes inspirantes que j'ai entendu de loin en chansons ou en interview et qui redonnent force et espoir.
Et merci à ces gens qui doutent et qui savent mettre à l'aise, qui viennent poser la dernière pierre sur cette reconstruction.
Bisous les petits pachiras, vous êtes beaux, vous êtes forts, et moi je vous souhaite une vie belle et formidable.
Work in progress sur le mini projet avec Christophe C (ça c'est ce qui s'appelle savoir garder une part de mystère...)- et puis work mis en stand by pour quelques jours / semaines (parce qu'il faut que je me rentre dans le crâne une bonne fois pour toute que je ne suis pas une machine et que j'ai le droit de ranger mon impatience au placard pour 5 minutes de temps en temps).
On sait pas où on va, mais on y va. :)
